Con atención reciente en procedimientos cosméticos dermatológicos no invasivos, como el rejuvenecimiento con láser de cicatrices y rellenos de colágeno, más personas, incluidas aquellas con lupus, preguntan por la disponibilidad y seguridad de estos tratamientos. La piel decolorada y marcada por el lupus a menudo se considera una contraindicación para la mayoría de los procedimientos cosméticos.
"Las personas con lupus, aunque pueden estar en remisión, a menudo se quedan con cicatrices desfigurantes y cambios pigmentarios que pueden afectar significativamente su autoestima y calidad de vida", dice Andrew G. Franks Jr., MD, profesor clínico de dermatología y medicina (reumatología) y el director de la sección de lupus cutáneo y enfermedad autoinmune del tejido conectivo de la Unidad de Piel y Cáncer del Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York (NYU).
Se debe hacer una distinción entre los tratamientos reparadores para la piel dañada y los procedimientos puramente cosméticos, dice Franks. "Los pacientes con lupus en remisión que quedan con cicatrices permanentes merecen un tratamiento reparador y también deberían poder beneficiarse de los avances tecnológicos emergentes en láseres, rellenos y productos biológicos, al igual que las personas que se han beneficiado por razones puramente estéticas", dice.
Si bien la evidencia anecdótica sugiere que los tratamientos reparativos han ayudado a las personas con lupus, no hay evidencia científica de que estas terapias sean efectivas. Los rellenos, por ejemplo, se han utilizado durante años para corregir las arrugas y otros defectos en la piel, pero su uso para la cicatrización causada por el lupus o cualquier enfermedad autoinmune ha sido controvertido. Aún así, los expertos dicen que no se puede negar la mejor calidad de vida de sus pacientes después del tratamiento.
MANOS CURATIVAS
Andrew y su esposa, Linda K. Franks, M.D., profesora asistente de dermatología en NYU y especialista en dermatología láser y cosmética, han estado trabajando juntos durante varios años para desarrollar pautas sólidas para estos procedimientos reparativos en personas con lupus. Ambos ven pacientes en la Unidad de Cáncer y Piel de la NYU.
Una de sus pacientes es Rosa Ferreira, de 50 años, originaria de Portugal. El lupus comenzó a afectar su piel en 2000, pero su historia de lupus comenzó años antes.
"Me diagnosticaron lupus sistémico en 1986, cuando tenía 23 años", dice Ferreira. “Tenía mucho dolor en mis piernas y articulaciones. Cuando me dijeron que tenía lupus, recuerdo estar asustada. Nunca había oído hablar de eso, y lo que leí dijo que fue fatal ".
Hasta 1999, el síntoma principal del lupus de Ferreira era dolor en las articulaciones. "Fue entonces cuando comenzó mi pérdida de cabello", recuerda. “Fue gradual, solo un punto calvo al principio, pero empeoró cada vez más. Luego, en 2002, la piel de mi cara comenzó a oscurecerse, en mis mejillas, barbilla y nariz ”.
Ferreira vio a cuatro médicos diferentes, pero su condición continuó empeorando. "Finalmente, mi reumatólogo me dijo que visitara a un dermatólogo en la ciudad de Nueva York", dice ella. “Me recomendó ver al Dr. Andy Franks, que se especializa en lupus de la piel y otras enfermedades autoinmunes. Eso fue en 2004. Él [Franks] me diagnosticó lupus profundo, que puede oscurecer la piel y causar la pérdida de la grasa subyacente. He sido paciente suyo y de su esposa desde entonces".
Andrew Franks es uno de los pocos médicos del país que posee certificaciones de la junta médica en dermatología, reumatología y medicina interna. En los últimos 35 años, se ha centrado en la dermatología inmunológica en su trabajo para diagnosticar y tratar a personas con lupus de la piel, esclerodermia, fenómeno de Raynaud, dermatomiositis y trastornos relacionados que afectan la piel de varias maneras.
"Cuando Rosa vino a verme por primera vez, trajo una foto de sí misma antes de desarrollar lupus", recuerda Andrew Franks. “Me sorprendió ver a una hermosa joven transformada tan drásticamente. Su forma de lupus de la piel, conocida como lupus profundo o paniculitis, causa el oscurecimiento de la piel y la pérdida de las capas de grasa subyacentes ".
HABLANDO DEL TRATAMIENTO: ACLARAR EL COLOR DE LA PIEL
El éxito del tratamiento para Ferreira requirió dedicación. "Al principio, iba al centro todos los meses para un tratamiento con láser para aclarar la piel que se había oscurecido", explica. “Esos tratamientos duraron dos años. La piel todavía está oscura en las mismas áreas, pero no tanto como solía ser”.
De hecho, la afectación de la piel del lupus necesita atención especial. “Las áreas oscuras generalmente no responden a las cremas blanqueadoras porque el pigmento es demasiado profundo. Utilizamos tecnología láser para corregir el trastorno de pigmento, con mucho mejor éxito", dice Andrew Franks. "Actualmente estamos trabajando con tecnología láser en la piel de color más oscuro". Los resultados de estos tratamientos han sido prometedores, dice, pero se necesitan más pruebas antes de sugerir que otros intenten este tipo de tratamiento.
Aunque los tratamientos reconstructivos o cosméticos pueden tener efectos secundarios, Andrew Franks se esfuerza por minimizar los problemas asegurándose de que la enfermedad sistémica subyacente, así como la enfermedad de la piel, esté en remisión y que no haya otros problemas complicados.
HABLANDO DEL TRATAMIENTO: LLENAR LA CARA
Cuando el lupus causa pérdida de volumen facial, el relleno estimulante puede reemplazar el volumen perdido. El relleno estimula la formación de colágeno y es especialmente útil para las personas afectadas por el lupus profundo, dice Linda Franks. La pérdida de volumen facial es un problema incluso durante el proceso normal de envejecimiento para las personas que no tienen lupus, donde la pérdida de hueso, músculo y grasa contribuyen al agotamiento de la plenitud facial. "Imagina que la cara es un globo", dice Linda Franks. "A medida que pierde el soporte subyacente, hay una deflación general del volumen que provoca arrugas y descenso de la piel".
Después del curso del tratamiento con láser para la pigmentación de la piel de Ferreira, Linda Franks comenzó a tratar a Ferreira con un estimulador de colágeno llamado Sculptra® para tratar de reemplazar el volumen facial que Ferreira había perdido por el lupus profundo. "Había comenzado a perder la grasa en mis mejillas, y eso fue lo más difícil", dice Ferreira. "¡La gente no sabía que era yo! Perdí mi autoestima, mi confianza. Por un tiempo no pude mirarme en el espejo. Pero tuve mucho apoyo familiar. Es un poco mejor ahora que he estado usando rellenos".
En el caso de Ferreira, esta deflación se acentuó severamente por la destrucción de su grasa facial por el lupus. "El uso de un relleno estimulante ayudará a reemplazar parte del soporte perdido y devolver el volumen y las superficies convexas y redondas a las mejillas, la barbilla y las sienes", dice Linda Franks. Para las personas con lupus, esto se realiza primero en un sitio de prueba utilizando pequeñas cantidades de relleno.
Según ambos médicos, las personas con lupus tardan más en responder a los tratamientos. Además, dependiendo de los medicamentos de la persona, la respuesta estimuladora de colágeno puede verse afectada. Los rellenos no estimulantes que contienen ácido hialurónico también pueden mejorar temporalmente la cicatrización y la pérdida de volumen. Incluso estos rellenos producirán colágeno, y con una mejor hidratación de la piel y soporte dérmico, la piel suprayacente gana un mejor metabolismo y función.
La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) ha aprobado dos tipos de relleno estimulante: Sculptra y Sculptra Aesthetic® que usan ácido poli-L-láctico, y Radiesse®, que usa hidroxilapatita de calcio.
Pero el costo puede ser una barrera para estos tratamientos. Por lo general, las pólizas de seguro de salud no cubren los procedimientos cosméticos. "Lo que intentamos hacer con la cobertura es usar códigos de procedimientos médicos de "reparación" cuando presentamos la documentación del seguro, en lugar de códigos de "cosméticos" ", explica Andrew Franks. Los esposos Franks también han solicitado una subvención para realizar estos procedimientos y esperan tratar a los pacientes con cobertura de seguro en el futuro.
¿ESTÁS LISTO?
Andrew Franks aconseja que conozca los riesgos y beneficios potenciales de los procedimientos dermatológicos, y cómo podrían afectar su lupus, antes de que los tenga. "Ciertamente, somos cautelosos con estos tratamientos porque cualquier técnica que manipule la piel podría reactivar el lupus", dice. "Hay una serie de criterios que establecemos antes de considerar a las personas con lupus para este tipo de tratamientos de la piel".
ENTRE LOS REQUISITOS: su lupus debe estar en remisión completa, y su reumatólogo y dermatólogo habitual (si tienen uno) deben estar de acuerdo con el tratamiento planificado. También verifican para asegurarse de que los medicamentos que toma el paciente no retrasen significativamente la curación.
Pero incluso la planificación más exhaustiva no puede eliminar totalmente la posibilidad de efectos secundarios. Los moretones, por ejemplo, son el efecto secundario más común de las inyecciones de relleno y generalmente ocurren alrededor de los ojos, la boca y la barbilla. Y la sensibilidad en los sitios de inyección puede ocurrir y durar unos días.
UN ALMA HERMOSA
"Conozco a muchas personas con lupus, pero nunca he visto a nadie que se parezca a mí, cuyo rostro y piel sean como los míos", dice Ferreira.
Ella cuenta la historia de la época en que su hijo estaba en sexto grado y había un evento en la escuela para padres. "Me dijo: "Está bien, no tienes que ir" ", recuerda. "Es el tipo de niño que no habla de sus sentimientos, y siempre me decía: 'Te amo, eres hermosa', pero sé que esa vez no quería que yo fuera por cómo me veía ".
Pero eso no significa que Ferreira sienta pena por sí misma. "Conozco a muchas personas que están mucho peor que yo", dice ella. “Hace poco me enteré de una chica de 23 o 24 años que murió de lupus. Conozco a sus padres: son de la misma pequeña ciudad de Portugal donde crecí ", dice.
Entonces, su principal consejo para otras personas con cicatrices de lupus es mantener una actitud positiva. "Si puede hacer algunas cosas para que su piel se vea mejor, entonces hágalo, pero manténgase optimista e intente ser feliz como es", dice Ferreira. “Trato de mantenerme enfocada en esas cosas por las que estar agradecida, como mi hijo y el resto de mi familia. Parece que esto lastima mi autoestima, pero ahora estoy más acostumbrada a la apariencia de mi cara y me siento mejor. Ir a los tratamientos me da esperanza ".
MAS QUE PIEL
Según el Dr. Andrew G. Franks Jr., que forma parte del Consejo Asesor Médico-Científico de la Fundación de Lupus de América, una de las primeras preguntas formuladas por una persona recién diagnosticada con lupus de la piel es: "¿Cuáles son las posibilidades de que desarrolle lupus sistémico?
Para responder a esta pregunta, dice Franks, los especialistas en lupus generalmente evalúan cinco factores:
1. ¿La persona tiene lesiones cutáneas de lupus debajo del cuello?
2. ¿Tiene él o ella los tipos de erupciones que comúnmente se encuentran simultáneamente con el lupus, por ejemplo, los que aparecen con vasculitis?
3. ¿La persona tiene dolor articular generalizado?
4. ¿Existen altos niveles de anticuerpos antinucleares (ANA) o una prueba positiva de anticuerpos de doble cadena (dsDNA)?
5. ¿Hay evidencia de afectación renal, como proteínas o sangre en la orina?
"Si se encuentran uno o más de estos" marcadores de transición, dice, "entonces aumenta la probabilidad de lupus sistémico y se evalúa a la persona con mayor frecuencia en busca de evidencia de compromiso sistémico".
Traducción: Lupus Perú Oficial
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