Una encuesta nacional de pacientes masculinos con lupus encuentra que la enfermedad tiene un impacto significativo en su salud física y emocional, sin embargo, a menudo no reciben apoyo que pueda ayudarlos a sobrellevarla.
Investigadores del Hospital for Special Surgery (HSS) en la ciudad de Nueva York lanzaron la encuesta nacional para evaluar las necesidades de los pacientes masculinos y descubrieron que el 58% informó sentirse deprimido durante varios días o más de la mitad de los días en las dos semanas anteriores. Con respecto al apoyo y el afrontamiento, el 52% informó que no recibió ningún apoyo. Más del 80% de los encuestados indicaron que el lupus limitaba sus actividades de la vida diaria, principalmente debido al dolor y la fatiga.
Los hallazgos se informaron en la reunión anual del Colegio Americano de Reumatología/Asociación de Profesionales de Reumatología el 11 de noviembre en Atlanta.
"Es un error pensar que el lupus afecta solo a las mujeres. Aunque la mayoría de los afectados son mujeres, los estudios muestran que los hombres representan aproximadamente del 4 al 22% de los pacientes", explica Priscilla Toral, LCSW, gerente del programa de Lupus Line® / Charla de Lupus ( Lupus Chat) ®, en el Departamento de Programas de Trabajo Social de HSS, que ofrece numerosos programas de apoyo y educación para personas con lupus y sus familias. "La investigación ha demostrado que la presentación clínica del lupus en los hombres es muy similar a la que experimentan las mujeres. Sin embargo, los hombres a menudo tienen una enfermedad más grave y tienden a buscar atención médica y atención de apoyo con menos frecuencia que las mujeres".
Existe una investigación limitada sobre las necesidades médicas, psicosociales y de apoyo específicas de los hombres con lupus. Toral y sus colegas de HSS se propusieron identificar sus necesidades y preocupaciones autoinformadas, así como su interés potencial en foros de apoyo dirigidos a los hombres.
Una encuesta de 85 preguntas se difundió a nivel nacional a hombres mayores de 18 años con lupus. La encuesta se anunció a través de foros en línea, en los principales hospitales que atienden a pacientes con lupus en la ciudad de Nueva York y a través de grupos de lupus locales y nacionales. La encuesta evaluó cuatro áreas centrales: estado de salud y calidad de vida, comportamiento de salud y estilo de vida, acceso a la atención e interés en programas diseñados específicamente para hombres. Los participantes completaron las encuestas a través de un enlace en línea.
Un total de 112 encuestados participaron en la encuesta, con un 61% identificado como blancos, un 21% como negros/afroamericano, un 15% como hispanos y un 31% como otro. La edad promedio fue de 26 años y el tiempo promedio desde el diagnóstico fue de 10 años. Cuarenta y nueve por ciento de los hombres estaban empleados/autónomos, mientras que 46% estaban desempleados/no podían trabajar. El cincuenta y tres por ciento tenía un ingreso anual de más de $ 50,000 y el 59% tenía algún título universitario o avanzado. Noventa y cuatro por ciento informó tener seguro de salud. Casi todos (92%) estaban siendo tratados por un reumatólogo.
Los investigadores informaron los siguientes hallazgos:
🔹 Al calificar su estado general de salud, el 65% de los encuestados lo calificó como "regular/bueno" y el 21% lo calificó como "malo".
🔹 La mayoría (76%) informó preocuparse más por su futuro desde su diagnóstico.
🔹 La mayoría (83%) informó que tener lupus limita sus actividades de la vida diaria. Cuando se les preguntó sobre la forma más importante en que afectaba la vida diaria, las respuestas incluyeron fatiga y dolor, y el 48% informó que sentía dolor diariamente.
🔹 El 53% de los encuestados informó que el lupus afecta su salud sexual, en forma de menos deseo y satisfacción sexual (52%), movimiento limitado (45%) e impotencia (47%).
🔹 Cuando se les preguntó si se sentían cómodos hablando con su médico o reumatólogo sobre su salud sexual, el 70% de los encuestados estuvo totalmente de acuerdo/de acuerdo.
🔹 Cuando se les preguntó si habían recibido educación o tratamiento para su salud sexual, el 69% de los encuestados informaron que no.
🔹 Cuando se les preguntó con qué frecuencia seguían el consejo médico, el 59% dijo que siempre. Las razones para no seguir el consejo médico incluyen la preocupación por los efectos secundarios del tratamiento (44%) y que el tratamiento no ayudaría (43%).
🔹 Más de la mitad (58%) informó sentirse deprimido durante varios días/más de la mitad de los días en las dos semanas anteriores.
🔹 Con respecto al apoyo y el manejo del lupus, el 52% informó que no recibió apoyo, y el 84% nunca había tomado una clase para aprender habilidades de autocontrol y afrontamiento.
🔹 Cuando se les preguntó si estarían interesados en recibir apoyo para ayudarlos a hacer frente, el 40% estaba interesado/muy interesado; 44% informaron estar inseguros; y 15% no estaban interesados.
🔹 Cuando se les preguntó sobre el tipo de plataforma de soporte que preferirían, el 77% indicó en línea; 71% una aplicación de lupus; 69% un grupo social; y 67% un grupo de apoyo y educación.
🔹 Cuando se les preguntó qué posibilidades tendrían de participar en un grupo de apoyo solo para hombres, el 50% informó que es probable/muy probable; 27% improbable/muy improbable; y el 23% no estaba seguro.
"Este estudio proporciona información importante sobre la salud física y emocional de los hombres con lupus, así como su interés en el apoyo psicosocial", dijo Toral. "El siguiente paso sería llevar a cabo grupos focales para comprender mejor sus necesidades específicas de apoyo, con el objetivo final de desarrollar programas para garantizar que se satisfagan esas necesidades".
Fuente: eurekalert
Traducción: Lupus Perú Oficial
