Si tuviera lupus: estudiaría, memorizaría y haría todo lo que figura en "Los secretos del lupus". Sea proactivo, tome un mejor control de su vida; ¡el conocimiento es poder!
🔸 Secreto 1: Evite los antibióticos de sulfa (agregue a su lista de alergias)
Trimetoprima-sulfametoxazol (Bactrim, Septra).
🔸 Secreto 2: HDL alto ≠ Buen colesterol en lupus.
No podemos medir el HDL proinflamatorio aún fuera de la investigación.
El HDL proinflamatorio ocurre en el 45% de las personas que tienen lupus sistémico.
El ejercicio regular es la mejor manera de disminuir este tipo malo de HDL y disminuir el endurecimiento de las arterias que puede provocar ataques cardíacos y accidentes cerebrovasculares.
🔸 Secreto 3: todos los pacientes deben estar en tratamiento antipalúdico
Plaquenil (hidroxicloroquina), cloroquina (Aralen), quinacrina.
🔹Beneficios de los medicamentos antipalúdicos:
✔Aumenta la vida útil
✔Disminuye la afectación de los órganos internos
✔Disminuye el riesgo de empeoramiento del lupus
✔Disminuye los ataques cardíacos y accidentes cerebrovasculares por el lupus
✔Disminuye las dosis necesarias de esteroides
✔Mejora el control de enfermedades graves cuando se usa con medicamentos más fuertes
✔Disminuye los coágulos sanguíneos ✔Disminuye los nacimientos de lupus neonatal
✔Mejora las posibilidades de un embarazo exitoso
✔Disminuye el riesgo de contraer diabetes
🔸Secreto 4: Prevención de los efectos secundarios oculares de Plaquenil (Academia Estadounidense de Oftalmología)
Use una cuadrícula de Amsler mensualmente.
Consulte al oftalmólogo anualmente después de 5 años con Plaquenil (anualmente de inmediato si tiene problemas de retina o si tiene un mayor riesgo de problemas de retina, por ejemplo, si tiene diabetes)
Pídale al oftalmólogo que haga 2 pruebas al año:
Campo visual 10-2 anual y ...
SD-OCT o FAF o mfERG anualmente
🔸Secreto 5: usa protector solar
todos los días, incluso si no sale, en todas las áreas expuestas de la piel
Úselo varias veces al día si sale
Cumplir con las estrictas medidas de protección UV
🔸Secreto 6: toma un suplemento de vitamina D si tu nivel es bajo
Nivel objetivo: el estudio de Johns Hopkins sugiere que debe tomar un suplemento de vitamina D si su nivel es inferior a 40 ng / ml. Su nivel deseado debe ser de alrededor de 40 o más (¡sepa su número! Si es menor de 40, dígale a su médico que le gustaría tomar un suplemento de vitamina D).
Después de comenzar con un suplemento de vitamina D, vuelva a revisarlo después de 3 meses, si no está alrededor de 40, luego aumente su dosis. Repita este paso y ajuste la dosis cada 3 meses hasta alcanzar el objetivo de "alrededor de 40" o más.
Fuente: Vitamina D en el lupus eritematoso sistémico: asociación modesta con la actividad de la enfermedad y la relación proteína-creatinina en orina por Michelle Petri, et al. Artritis y Reumatología. Julio de 2013; 65 (7): 1865-1871.
🔸Secreto 7: comer una dieta saludable para el lupus
Evite los brotes de alfalfa y frijol mungo: contienen L-canavanina (aumenta el sistema inmunológico y la actividad del lupus)
Coma una dieta rica en ácidos grasos Omega-3: pescado graso de agua fría (salmón, sardinas, atún, caballa), nueces, linaza (disminuye la inflamación, disminuye la enfermedad cardiovascular, mejora los ojos secos del síndrome de Sjögren)
Use dieta ... NO pastillas; Los estudios que utilizan suplementos de omega-3, cápsulas de aceite de pescado, etc., no muestran beneficios para la salud.
Use más aceite de oliva (reduce los ácidos grasos omega-6 malos); Un estudio con 1 cucharada por día mostró beneficios en el lupus.
Considere comer "La dieta mediterránea"
Agregue cúrcuma (curcumina) a los alimentos diariamente o tome un suplemento diariamente (disminuye la inflamación; los estudios de lupus en ratones y humanos muestran que disminuye la actividad de la enfermedad del lupus).
🔸Secreto 8: No tome la hierba Echinacea
Se vende para reducir los resfriados y "estimular el sistema inmunológico": hace que el lupus brote.
Evite los suplementos promocionados como "estimulantes" o "estimulantes" del sistema inmunitario.
🔸Secreto 9: aprende todo lo que puedas sobre el lupus.
Únase a grupos y páginas que ofrezcan información seria y confiable.
🔸Secreto 10: Mantenga un registro personal de:
✔Resultados de laboratorio
✔Resultados de biopsia
✔Radiografías
✔Notas del médico (es más fácil recolectarlos poco a poco después de cada visita al médico)
🔹Especialmente mantenga aquellos que establecieron su diagnóstico de lupus
🔹Lleve consigo una lista actualizada de medicamentos + lista de alergias en TODO momento
🔸Secreto 11: Tome aspirina 81 mg al día (pregúntele a su médico si esto está bien primero)
Un estudio de 2017 mostró que Plaquenil + 81 mg de aspirina al día extendió significativamente la vida de los pacientes con lupus y disminuyó los ataques cardíacos y los accidentes cerebrovasculares. Primero, pregúntele a su médico si es seguro que haga esto.
🔸Secreto 12: ¿Alguna vez has sentido:
✔Problemas de memoria
✔Problemas de concentración
✔Fatiga severa
✔Problemas para dormir
✔Pérdida de interés en actividades agradables
✔Dolor en todas partes
Considere las posibilidades de:
Fibromialgia, depresión, trastorno de ansiedad (use autoexámenes en el apéndice y hable con sus médicos; especialmente la depresión no se diagnostica ni se trata adecuadamente en el lupus)
🔸Secreto 13: ¿Tienes sequedad?
Ojos secos, boca seca; Picazón, piel seca en invierno; Área vaginal seca
El 30% de los pacientes tienen Síndrome de Sjögren: especialmente posible si los anticuerpos + SSA / SSB
🔸Secreto 14: Mantener la Presión Arterial en <120/80
NOTA: Esta es la recomendación más reciente del Colegio Americano de Cardiología.
Si es anciano o se marea demasiado con estos números, su médico puede optar por mantener su presión arterial un poco más alta
120/80 ahora se considera "presión arterial alta" y NO normal
🔸Secreto 15: no fume.
Evita que Plaquenil funcione, aumenta la actividad de la enfermedad del lupus (el humo del tabaco contiene hidrazina que hace que el lupus sea más activo), causa ataques cardíacos y derrames cerebrales, aumenta el cáncer de pulmón, causa huesos rotos (osteoporosis) y hace que parezca mucho más viejo.
🔸Secreto 16: hacer ejercicio regularmente
✔Disminuye los ataques cardíacos y los accidentes cerebrovasculares
✔Disminuye el HDL malo que causa inflamación
✔Disminuye la grasa y el exceso de peso, mejora el sueño
✔Mejora la sensación de bienestar
✔Disminuye los niveles de dolor y estrés
✔Disminuye los síntomas de la fibromialgia y la depresión.
✔Las clases de baile son especialmente buenas para los problemas de memoria.
🔸Secreto 17: si tienes fiebre
Causa más peligrosa posible = infección
Llame y consulte a un médico de inmediato (médico de atención primaria, centros de atención urgente o sala de emergencias)
No asuma que es su lupus ni asuma que puede ser una infección "leve" que desaparecerá.
🔸Secreto 18: vacúnese contra la gripe cada otoño
CDC: 20,000 - 50,000 estadounidenses mueren anualmente por complicaciones de la influenza
La mayoría son ancianos, bebés e inmunodeprimidos (por ejemplo, tienen lupus)
🔸Secreto 19: vacunarse contra la neumonía y el herpes zóster
✔Pneumovax (2 vacunas con 5 años de diferencia, luego otra a los 65 años)
✔Prevnar PCV-13 (una vez en la vida)
✔Zostavax (culebrilla) ... pero contiene virus vivos, pregunte primero a su reumatólogo (no debe recibirlo si está en CellCept (micofenolato), Benlysta, Rituxan (rituximab); PÓNGASE si está en metotrexato, azatioprina, hidroxicloroquina)
✔Shingrix es MUCHO más efectivo que Zostavax y no contiene virus vivos. No llegue hasta que descubramos si es seguro para los pacientes con lupus o no.
🔸Secreto 20: Obtenga la vacuna Gardasil (protección contra el cáncer relacionado con el virus del papiloma humano; considérela como una terapia de prevención del cáncer)
Todos de 9 a 26 años (más efectivo antes de la actividad sexual y puede prevenir infecciones adicionales en aquellos que ya han sido infectados)
Uso en los > 26 años (Sexualmente activo y no en una relación monógama)
Los cánceres de VPH son más comunes en el lupus: cánceres de piel anal, cervical, vaginal y vulvar, pene, garganta y no melanoma
🔸Secreto 21: mantenerse al día con las pruebas de detección del cáncer
Los estudios demuestran que las personas con lupus reciben menos exámenes de detección de cáncer
Cáncer = cuarta causa de muerte más común
Pruebas de detección: colonoscopia, mamografía, prueba de Papanicolaou, tomografía computarizada de tórax baja anual si es fumador
🔸Secreto 22: si toma esteroides (prednisona, metilprednisolona) pregúntele a su médico si debe tomar un medicamento para prevenir la osteoporosis
🔸Secreto 23: si toma esteroides regularmente, use un brazalete de alerta médica
🔸Secreto 24: tomar los medicamentos regularmente según lo prescrito.
Un gran porcentaje de pacientes no toma Plaquenil regularmente
Incumplimiento = razón # 1 para brotes de lupus y medicamentos "no funcionan"
🔸Secreto 25: Lleve una lista de medicamentos actualizada en todo momento
Muéstresela a cualquiera que le pregunte qué medicamentos está tomando; Actualícelo cada vez que se realice un cambio; Deseche los medicamentos viejos.
🔸Secreto 26: considere tomar DHEA
200 mg al día si lo aprueba su reumatólogo (consulte a su médico antes de tomar esto)
Puede ayudar al lupus al mejorar la densidad ósea, disminuir las dosis de esteroides, ayudar con problemas menores de lupus
Posibles efectos secundarios: acné, crecimiento del cabello
Solo obtenga de un farmacéutico compuesto (por ejemplo, Village Green Apothecary, Bethesda)
🔸Secreto 27: reducir el estrés
Aprenda a decir "no", duerma lo suficiente, haga ejercicio, viva dentro de sus posibilidades, medite, ore, trabaje para llegar temprano a las reuniones, haga mandados durante las horas libres
No tengas grandes expectativas de los demás.
🔸Secreto 28: mantener una buena salud dental
Cepíllese dos veces al día, use hilo dental todos los días, inmediatamente trate la gingivitis y la enfermedad periodontal
Los estudios demuestran que las bacterias malas de la gingivitis / enfermedad periodontal pueden exacerbar el lupus
Un estudio mostró que el tratamiento de la enfermedad periodontal junto con la atención habitual del lupus resultó en un mejor control de la enfermedad del lupus.
Fuente: por Don Thomas, MD
lupusencyclopedia
Traducción: Lupus Perú Oficial
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