¿Por qué me siento peor con la nueva medicina? ¿Será mejor dejarla y aguantar un poco los dolores ya que no me siento tan mal como cuando tomo los inmunosupresores?
Primero debemos entender la enfermedad que padecemos, EL LUPUS no es un resfrío que al margen de que tomemos un paracetamol o no el proceso continuará. Con una enfermedad autoinmune como el Lupus no se puede jugar ni darle ventaja, no se puede AUTOMEDICAR, CAMBIAR LA DOSIS ni RETIRAR la medicación a voluntad, para eso debemos llevar un tratamiento y seguimiento con nuestro médico.
El Lupus no tiene por qué ser, normalmente, una enfermedad que nos lleve constantemente a la sala de emergencias ni causar la muerte. La clave está en nosotros, como pacientes, de ser responsables siguiendo nuestro tratamiento una vez que han dado con el diagnóstico.
Ni por novatos ni por antiguos en este mundo lúpico podemos dejar de lado nuestro tratamiento por aburrimiento o porque “no vemos” resultados de los medicamentos en nuestra salud. Sabemos que el lupus no tiene cura y la medicina no nos va a curar, pero nos dará calidad de vida controlando los síntomas y evitando que se agrave la enfermedad.
Nuestra calidad de vida, buena o mala, depende de nuestro compromiso con nosotros mismos, de haber aceptado nuestra nueva condición de pacientes crónicos (que estaremos enfermos siempre) y por lo tanto debemos tomar las previsiones para cumplir nuestro tratamiento (Horarios, Dosis, Frecuencia de visitas al médico) utilizando los medios que tengamos para ello como pastilleros, alarmas, agendas, planificadores semanales, etc.
En resumen, nosotros como pacientes debemos tomar las riendas de nuestra salud y la adherencia al tratamiento es enteramente nuestra responsabilidad. Nuestros médicos hacen su parte y nosotros la nuestra, así viviremos mejor.
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